blogg

Kroppen orkar inte mer!

I slutet av augusti förra året blev jag inlagd på Sahlgrenskas reumatologiska avdelning efter en lång natts väntan på akuten. Då kom jag in med fruktansvärd huvudvärk på vänster sida och under kvällen började också vänster ansiktshalva att hänga. När jag blev utskriven flyttade jag till Stockholm och blev remitterad till Karolinska. Mellan september och december träffade jag en reumatolog som varken lyssnade på mina problem eller verkade ha något större intresse i att lösa dem. Jag blev stegvis sämre (och det var inte bara domningar) och i december fick jag nog. Då fick jag träffa en konsultläkare på akuttid som såg till att jag fick komma till Solna, där de har mer kunskap kring den sjukdom de misstänker att jag har. Sedan dess har mina problem i främst vänster kroppshalva snabbt blivit värre. Mina tidigare ganska diffusa och kortvariga domningar har blivit fler och längre och framför allt koncentrerade till vänster sida. (Och nu väljer jag att inte prata om alla andra symptom för att göra det hela lite enklare.) 
I slutet av mars fick jag till slut tid hos en neurolog som skulle undersöka mina domningar och andra till synes neurologiska besvär. Hon startade en grundlig utredning, kändes uppriktigt engagerad och gav mig hopp om att nu, nu äntligen skulle jag komma att få hjälp! Lumbalpunktion och blodprover visade inte tydligt varför jag hade mina domningar och nu skulle neurologen alltså fundera vidare. Och det var här det återigen gick i fel riktning. Jag visste att man hade pratat om en eventuell godartad hjärntumör man eventuellt såg på hjärnröntgen från Göteborg, men sedan hade jag gjort en ny röntgen och då blivit meddelad att den såg helt bra ut. Nu började dock neurologen fundera över den där eventuella tumören och jag måste erkänna att det kändes helt absurt då de inte skrivit om den mer sedan den nya röntgen, vilken i rimlighetens namn borde innebära att den alltså inte existerade. Neurologen ville ändå låta doktorer titta på röntgenplåtarna igen och bokade in ett nytt besök med mig två veckor senare. Väl där visade det sig att förutom mitt besök var min neurolog samtidigt bakjour och neurologkonsult och ansvarade för hela fyra telefoner som ringde oavbrutet. Vi blev avbrutna hela tiden och hon var tvungen att hjälpa andra patienter/doktorer under mitt besök. Resultatet blev att hon kom av sig hela tiden och hon hade heller inte pratat med doktorerna som skulle kolla mina hjärnröntgenplåtar. Så där var jag igen och hon försökte återigen fundera över den där eventuella hjärntumören, som eventuellt fanns, och hur den eventuellt kunde ge mig mina problem med domningar och nedsatt muskelstyrka i vänster sida. Sedan undersökte hon mig snabbt igen och filosoferade högt om huruvida det ändå inte handlade om en småkärlsvaskulit. (Nog om det, för nu.) Telefonen fortsatte att ringa och min neurolog bokade in ett telefonmöte ytterligare några veckor fram. När det kom hade hon fortfarande inte fått något svar angående min hjärnröntgen. Jag mådde sämre och hon önskade mig en glad påsk. Tack! 
Domningarna blev värre och en dag någon vecka senare domnade min arm på ett helt nytt sätt, en helt ny dimension av intensitet och dessutom smärta. Jag gick till vårdcentralen vars läkare kontaktade min neurolog. Hon fick inget svar, men lämnade ett meddelande. Jag hörde inget. Veckan därefter blev foten sämre och jag kontaktade både reumatolog och neurolog. Sköterskan på neurologen upplyste mig om att jag ju hade en inbokad telefontid cirka två veckor framåt, men då jag knappt kunde gå önskade jag hjälp tidigare än så. Men ingen ringde tillbaka. Till slut fick jag en akuttid till reumatologen som konstaterade att jag behövde träffa neurologen, varpå jag förklarade att jag försökt och bara fått information att söka akut om jag inte kunde vänta. Hon ringde då upp min neurolog som inte hade tid och menade att jag skulle söka akut. Med remiss haltade jag med hjälp av sonens vagn till akuten för att snart fråga mig själv till vilken nytta. Man konstaterade inget nytt, mer än att jag var sämre, och i samråd med min neurolog skickade akutläkaren hem mig och jag fick besked om att utredningen skulle fortsätta och att han inte visste varför min fot nu var helt domnad och gjorde ont. Så varför tyckte då min neurolog att jag skulle dra med min femårige son på flera timmar på akuten när de ändå skulle skicka hem mig för fortsatt utredning? (Att göra nödvändiga undersökningar akut var tydligen inte aktuellt, att jag inte kunde gå verkade inte tillräckligt akut.) 
Nu fick jag dock veta om att den där eventuella hjärntumören faktiskt såg ut att existera, men till största sannolikhet inte hade betydelse för mina problem. Trots det skulle vi nu invänta en EEG-undersökning (som görs imorgon fast jag inte har några tecken på epilepsi och tumören med största sannolikhet inte påverkar mig) innan man beställde en kompletterande neurofysutredning, för gud förbjude att man lägger pengar på en utredning för mycket. Jag skickades istället hem med ett par kryckor och återigen lämnad åt ödet. Det var för en vecka sedan. Jag har fortfarande samma problem med foten och är beroende av kryckor för att klara vardagen. Nu har jag dessutom svårt att röra foten och det är väldigt tydligt att jag behöver snabb hjälp, då jag bara blir sämre. 
Om ytterligare en vecka har jag en telefontid med min neurolog. Jag antar att det är då det är tänkt att hon ska ge mig resultatet från morgondagens undersökning och beställa nästa undersökning, som sedan görs efter ytterligare några veckors väntan. Allt medan jag blir sämre. 
Men jag är inte så sugen på det. Jag vill inte vänta in en total förlamning eller något annat som är tillräckligt akut för att hjälpa en trettiotreårig ensamstående mamma. Jag vill fungera igen. Och jag vill verkligen inte bli sämre. 
Och nej; jag har ingen medicin som kan hjälpa eller stoppa. 
Och jag förstår om det låter bisarrt för er som haft den stora turen att inte vara beroende av sjukvården, men det är inte en helt ovanlig bild av en kroniskt sjuk patients vardag. 
Kände att det var dags att jag delade med mig av detta, främst av den anledningen att det här är en så stor del av min vardag, men också för att nästa gång gäller det någon av er. 
Tack för att ni lyssnade. Dela gärna detta inlägg för större förståelse och uppmärksamhet kring svensk sjukvård. 

2 thoughts on “Kroppen orkar inte mer!”

  1. Usch fy, jag kan inte skriva håll ut eller att det blir bättre. Personligen har jag behövt nästa slåss med sjukvården, nu inne på mitt 12 år med smärta, domningar och ibland inte kunna gå. Fått en hel uppsjö av förslag om vad det kan vara och fått diagnos efter diagnos som de har ändrat på. Jag känner verkligen med dig!

    Det finns inga ord det suger, jag hoppas att skriva av sig ger dig lite styrka att kämpa! För tyvärr måste du hitta det någon annan stans än att få svaren just nu. Så att du orkar ta fighten!

    Jag håller alla mina tummar och tår att du ska få den hjälpen du behöver! Om du vill prata taktik eller liknande har du min mail!

    1. Tack fina du! Blir både glad och ledsen när jag läser din kommentar. Ledsen för att jag återigen inser att jag inte är ett undantag och för att man ska behöva använda den minimala energi man har till att kämpa mot sjukvården. Glad för att du förstår och för att du också delar med dig. Tack!

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *