blogg

Att berätta eller inte…

Jag har länge varit i valet och kvalet om jag ska berätta eller inte om min sjukdom. Här på bloggen alltså. Rädslan över att en arbetsgivare ska se och räkna bort mig har varit för stor, men viljan att berätta har hela tiden funnits där. Och nu känner jag att jag måste berätta. Den här sjukdomen är en för stor del av mitt liv för att jag ska kunna undanhålla den i berättelsen om min vardag.

Allting startade för ungefär tre och ett halvt år sedan när och jag bodde i Spanien. Det började med att jag kände mig trött och yr och eftersom att jag tidigare haft ganska svår anemi var jag säker på att det var det som spökade igen. Jag gick till vårdcentralen där nere och fick mycket riktigt anemi bekräftad, men ganska snabbt kände jag att det var något mer. Fler och fler konstiga och mer eller mindre diffusa besvär och symptom kom allt eftersom och det kändes som att det var något nytt nästan varje dag.

Lederna värkte, mina ögonlock svullnade upp och domningar och dimsyn blev vardag.

Därifrån fram till idag har onekligen varit en utmanande resa där kampen mot sjukvården fått alldeles för stora proportioner. Dessvärre är det inte en självklarhet att komma till en läkare som kan eller vill och det har jag fått erfara på ett väldigt tråkigt sätt. Det verkar vara så, när man är kroniskt sjuk (och kvinna på det) att man inte tas på allvar. Att man avfärdas som en jobbig hypokondriker. Och framför allt är det uppenbarligen svårt för andra att tro det de inte själva kan se. Många av de problem jag har syns inte på utsidan. Jag känner och märker, men det gör inte alla andra.

Det började med att man på Reumatologen på Sahlgrenska rådde mig till att skicka in en så kallad “egenremiss” eftersom att man redan hade påbörjat en utredning i Spanien och det fanns en del att gå på och en fundering kring en sjukdom som heter SLE (Lupus). Snart blev jag kallad till ett läkarbesök med en på pappret väldigt duktig doktor, men jag såg tyvärr aldrig något av det. Redan vid första blicken kunde jag se att hon hade bestämt sig och snart visade det sig hur rätt jag hade. Det första hon frågade mig var varför jag hade skickat in en egenremiss och precis som jag förklarat för er gjorde jag där och då för henne. Som svar sa hon “det borde du inte ha gjort!”. Tydligen skulle jag ha sökt till vårdcentralen först och en läkare därifrån borde ha remitterat mig. Det är ju den gamla skolan; alltså den rätta vägen att gå. Nog om det. Det var alltså mitt första möte med svensk reumatologi och det var som ni säkert redan förstått inte ett trevligt sådant. För att få vård, eller åtminstone en rättvis bedömning fick jag senare klaga hos avdelningsansvarig.

Jag har bestämt mig för att i en lite miniserie berätta hela historien om min sjukdom, kampen mot sjukvården, den inre kampen och om hur det är att leva med en kronisk sjukdom. Avsnitten kommer att finnas under TV i huvudmenyn och där kommer ni kunna följa min historia.

Hur kommer det sig då att jag publicerar detta just idag? Jo, idag har jag nämligen varit hos Neurologen på Karolinska och hur ska jag kunna berätta om det utan att berätta om anledningen till besöket? Det går ju inte!

Nu vet ni hur det ligger till och jag ser fram emot att ha med er på resan.

Kram!

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *